Engellenenler Platformu

Çocuk-erişkin 450 bin otizmli bireyin bulunduğu Türkiye'de bu yıl kurulan Asperger sendromu ve otizm derneği, 'farkındalık' yaratmak için 'Beni Seviyorsun' adlı bir film yapmaya hazırlanıyor NAZAN ÖZCAN
Türkiye'de Asperger sendromu için kurulan ilk dernek olan VAsperger Sendromu ve Otizm ile Hayat Derneği', 'Beni Seviyorsun' isimli bir film projesi için kolları sıvadı.
Ağustos'ta kurulan AsperDER, yapımcılığını üstlendiği xBeni Seviyorsun' uzun metrajlı "otizm" film projesi ile "farkındalık" yaratmayı amaçlıyor. Biz de yedi yaşında otizmli Nazım Özgün'ün annesi ve AsperDER Başkan Yardımcısı M. İrem Afşin'le konuştuk.
" Kendi kendine konuşuyor ama ne dediği anlaşılmıyordu" Ekim 2001 doğumlu Özgün. Otizm nedenleri tam anlamıyla keşfedilmiş bir hastalık değil. Vaktinde emekledi, yaşında yürüdü vs. 1. yaş doğumgününden sonra bir duraksama oldu. Üçlü aşıdan sonra sanki hafif bulanıklaştı çocuk, içine çekildi. İki yaşına doğru giderek arttı. Sekiz aylıktan itibaren bir iki kelimesi vardı, onlar da yok oldu. Çok asık suratlı ve ciddi bebekti. Koltukta oturur, dergi çevirirdi. Üç yaşına doğru hiç göz kontağı kalmadı. Seslenildiğinde bakmıyordu. Tantrum dediğimiz ağlama ve tutturma krizlerine giriyordu.
Kendi kendine konuşuyor ama ne dediği anlaşılmıyordu. Komut almamaya da başladı. Bir akşam evdeyiz, bir elinde mavi battaniyesi, öbüründe süt biberonu, duvarın önüne geçmiş sallanıyor. Çok tipik otizm resmi bu. Aklımın köşesinden geçmiyor otizm. Bu işte bir tuhaflık var dedim. Pedagog bulduk. İletişim geriliği problemi var, terapiye aAsAırn ttetfi. Çt»k esto testi ama a zaman bile çok bilgili değildi doktorlar.
Otizm son 10 yılın salgın hastalıklarından biri. Amerika'da 100 çocukta l'e düştü rakam. Bizde 177 çocuktan l'i.
"Sizin bitki okula başladı" Terapiye başladık, Özgün terapinin yarım saatini ağlayarak geçiriyor. Ben de ağlıyorum. Altı ay sonra Özgün'ün sallanmaları başladı, sürekli masanın etrafında dönüyor, dolap kapakları açıp kapatıyor, kendi kendine konuşuyor, durdurmazsan saatlerce yapabilir. Bunlar artınca pedagoga bu sadece iletişim problemi değil dedim. Hayır, bunları atlatacak dedi. Terapiye gireli sekiz ay olmuştu, Pınar Kahraman Küçükaras'ın otizmli oğlunu anlattığı "Kelimelerin Ötesinde kitabını okudum. Pınar'ın anlattığı her şeyi benim çocuğum yapıyordu. Danışmanlık merkezini bastım! Otizmin tedavisi yok dediler. Türkiye'de ailelere ilk söylenen bu. Otizm tamamen tedavi edilemeyen bir hastalık ama yoğun ve doğru eğitimle, son 10 yıldır denenen ve başarı sağlanan biyolojik tedavilerle çocukları yüzde 80'lere yaklaşan oranda urehabilite" edebiliyorsunuz.
Otizmden çıkmıyor ama topluma uyum sağlamayı, kendi kendine yetebilmeyi başarıyor. Dernek çalışmalarında hedefimiz şu: Yalnız değilsiniz, sizin çocuğunuzdan çok var, asla pes etmeyeceksiniz! Özgün'ü bir sürü doktora götürdüm. Birisi dedi ki, eğitim verin, özbakımını yapıyor hale getirirseniz ne iyi ama sonuçta köşedeki bir bitki gibi olacak zaten. Bu yıl Özgün okula başlayınca kctklüs aldım ve üzerine "Gizin bitki okula başladı" yazıp gönderdim. Umut tacirliği değil yaptığım. Ama bu çocukların rehabilite olma şansları var. Kimsenin, aileleri bu kadar umutsuzluğa sürüklemeye hakkı yok. Türkiye'de 0-15 yaş grubunda 125 bin, erişkin otizmliler ile birlikte 450 bin otizmli birey var. Bir yazışma grubumuz var. 600 kişiyi geçkin. Bu e-Posta adresi istek dışı postalardan korunmaktadır, görüntülüyebilmek için JavaScript etkinleştirilmelidir .
"Ayaklarımın ucunda, yerde boylu boyunca yattı" Cerrahpaşa Çocuk Nörolojisi'nden Prof.
Dr. Barış Korkmaz'a gittik. Elindeki arabanın tekerleklerini sürekli çeviriyor. Barış hoca elindeki arabayı aldı. Bizimki kıyameti koparıyor, yerlere attı kendini, tepiniyor. İlk defa kafasını yere vurmaya başladı. Ben de onu almaya kalkıştım. Barış hoca hayır bırak, ne kadar gidebilecek diye görmek istiyorum ve şimdi müdahale etme çünkü bu bir şov dedi. Arkanı döneceksin. En kötüsü o, çocuğunuz kafasını yere vuruyor ve durmanız gerek. Orada yarım saat tepindi, sesi filan kısıldı. Ve geldi benim ayaklarımın ucunda, yerde boylu boyunca yattı. 0 sahneyi hayatım boyunca unutamam. Hoca da döndü ve "otizm dünyasına hoşgeldiniz" dedi. Elimde raporla çıktım hastaneden ve kapının dışında yere oturdum. Bir rapora baktım, bir havaya. Bir taraftan çok ferahlamıştım, ne olduğunu biliyordum. Ama bir yandan da benim çocuğum okula gidebilir mi, vazgeçtim benim çocuğum konuşabilir mi, arkadaşları olabilir mi, bir işi olabilir mi gibi, çocuğunuzla ilgili kurduğunuz her türlü hayaller anda gitti.
"Açlıktan yerlere düşüp bayılıyordu" 0 dönemde hemen "Taş Devri" diyetine fee§'ıwW(v. \iinh, Hfcet s& *çK«a Wrçjfi!fr ürünü tüketemiyor. Çünkü bunlar bir tür morfin üreten salgı oluşturuyor. Beyin sisteminin çalışmasını yavaşlatıyor ve bir süre sonra bloke ediyor. Bunları kesince haftalarca aç dolaştı, açlıktan yerlere düşüp bayılıyordu. Fakat sütü kestikten 15 gün sonra Özgün dediğimizde bakıp kafasını çeviriyordu. Standart bir çocuğun öğrendiği her şeyi siz otizmi iye, iğne oyası gibi işleyerek öğretmek zorundasınız. Ben Özgün'ün parmağını bir kere yakmak zorunda kaldım, bilinçli olarak, eli yanmazsa öğrenmeyecekti. Cani anneyim belki ama iyi ki de böyleyim, çünkü yumuşak olsaydım bu kadar ilerleyemeyebilirdi. Diyorlar ki bütün bu diyetler otizmin tedavi edilme yöntemi değil ki! Evet değil ama en azından çocuğun sindirim sistemine ve beynine daha doğru şeyler gitmesini sağlıyor. Yiyeceklerinin çoğu dışardan geliyor ve çok pahalı. Bir çocuğun aylık gideri neredeyse 2000 YTL. Devlet 483 YTL veriyor. Devletin engelli raporu ile şu an aylık 10 seans terapi alabiliyorsunuz.
Ama Amerika'da yoğun eğitimden kastedilen şey haftada 40 saat!
"Asperger ve otizmi birbirinden ayıramazsın" Daha yoğun olarak "Yüksek fonksiyonlu otizmli"lerin (toplumsal hayatın içinde belirli oranda uyum gösteren, kaynaştırma eğitimiyle okula gidebilen, özbakımını yapabilen) taşıdığı Asperger, tipik olarak otizmli çocuklarda rastlanan sosyal ilişki ve iletişim sorunlarının yanı sıra dar ilgi alanını da kapsar. Dil problemleri yoktur. Görülme sıklığı 1000'de l'dir. Erkeklerde 24 kez daha fazladır. Tanı 5 yaş civarında konabilir. Algılama farklı çalışıyor Aspergerlilerde. Yalan söyleyemezler mesela. Bu sene Özgün ilk yalan söylediğinde bir parti yapmadığım kaldı! Eğlenceli tarafı şu: Sınıftaki her konuşmayı teyp gibi kaydediyor kafasına. Ve ben o gün sınıfta ne olduğunu kelimesi kelimesine öğreniyorum.
Özgün düşük seviye otizmle başladı, bir yıl sonra yüksek fonksiyonlu oldu. Verilen eğitimi alıyor ve önemli olan o eğitimi günlük hayatta kullanabiliyor. Özgün Asperger özellikleri de gösteriyor artık. Ama bu bütün çocukların bu süreci izleyeceği anlamına gelmez. Biz iyi bir vakaydık.
"Bu çocuklar büyüyor ve arkadan bir sürü çocuk geliyor" Yazışma grubunda daha net ortaya çıkmalıyız dedik. Bütün dernekleri Otizm Platformu altında topladık. Platformda özellikle bilinirlik ve devlet ilişkileri için çalışıyoruz şu anda. Aül ihtiyacımız çocukların doğru teşhis edilmesi, yeterli eğitim alabilmesi. Maalesef bizim sayımız çok yüksek, eğitimcilerin sayısı çok az. Birkaç anaokulundan attılar bizi. 0-15 yaş arasında bu Çocuklara doğru ve yeterli eğitim verirsen, o zaman ilerde bu çocuklara bakım merkezi açmak zorunda kalmazsın. Ve çalışabilirler. Bir fabrikada deseler ki, al bu vidayı buraya tak, günde 10 bin tane takar ve sıkılmaz. Bu çocuklar büyüyor ve arkadan bir sürü çocuk geliyor!
"Beni Seviyorsun" film projesi, "Beni Seviyorsun" kafeler xRain Man/Yağmur Adam' yüzünden otizmlileri herkes dahi sanıyor. Yok öyle bir şey. Özgün'le izledik. Bazı sahnelerde kendi kendine gülüyordu. Bu Raymond çok komik adam dedi. Neden Raymond'un komik olduğunu düşünüyorsun dedim. Çünkü ben de komiğim dedi. Özgün'le yaşıyorum, otizm için çalışıyorum ve geldiğimiz yola inanamıyorum. Ailelerin içlerini rahatlatmak ve destek olmak için bu "Beni Seviyorsun" film projesini hayata geçirmek istiyoruz. Filmin çıkış noktası şu: Senden olmayan, seninle ilgili olmayan birini nasıl, ne kadar ve nereye kadar sevebilirsin?
Yani 'Rain Man', içinde bir otizmli olan macera filmiydi. Biz "otizmle nasıl yaşanır"ın filmini yapmak istiyoruz. Senaryosunu derneğin başkanı ve otizmli kızı olan Mesut Başar yazdı. Şimdi senaryo, yönetim, yapımda çalışacak kişilere ihtiyacımız var. Ve herkesin desteğine de.
"Beni Seviyorsun Kafe" ise yurtdışında olan bir uygulama. Bunu da filmle birlikte devreye sokmayı planlıyoruz. Yurtdışında Asperger kafelerde otizmliler ve Aspergerliler çalışıyor ama herkes gelebiliyor. Kazanılan para bir yere bağışlanıyor.
Biz de gelen parayı kurmayı istediğimiz enstitüye aktarmayı düşünüyoruz. Enstitüden sonra akademi ve yaşam köyleri yapmayı da. Çocuklar büyüyor ve bu çocuklarla yaşayacak yere, çok zor durumda olan çocuklara bakacak gönüllülere ihtiyacımız var çünkü. Ayrıca biz ölünce bu çocuklara ne olacak, en bilinmez soru bu! asperger-asperder.org Bu e-Posta adresi istek dışı postalardan korunmaktadır, görüntülüyebilmek için JavaScript etkinleştirilmelidir (0212-512 39 87) Radikal...